16 juli 2014: Wederom goed nieuws van Rens. Echt heel mooi dat nu ook zijn epileptische aanvallen onder controle zijn. Ik kreeg deze e-mail van hem:

Beste Familie, vrienden, kenissen

Vandaag  15 juli 2014  ben ik met samen met Paul weer voor de uitslag van de MRi scan geweest in het AVL in Amsterdam. De uitslag was weer goed.  Geen waarneembare groei van tumor resten sinds de operatie
op 17 november 2011. Ook de epilepsi is door andere medicijnen al weer een half jaar onder controle. Het laatste half jaar is mijn concentratie, geheugen en energie niveau enorm verbeterd, en dat schijnt toch wel mede door het wegblijven van de epilepsi te komen.
Perfect dus.

Via de onderstaande link kun je eerdere berichten van mij nog eens nalezen.

http://kanker-actueel.nl/NL/hersentumoren-man-met-inoperabele-hersentumor-na-wakkere-operatie-en-hyperthermie-inmiddels-anderhalf-jaar-klinisch-kankervrij.html

Coaching.
In 2003 werd bij mij de ziekte geconstateerd en dacht letterlijk,  hoeveel weken heb ik nog, en in 2011 heb ik uiteindelijk middels coaching gezocht naar de beste reguliere behandeling voor mij voor verwijdering van de hersentumor.  Tot op heden heb ik hier zeker geen spijt van gehad. Er was meer dan mijn eigen kleine ziekenhuisje in de buurt.
De coach is een ervarings deskundige, gaat met je mee naar second opinions, stelt de juiste vragen weet wat je niet moet doen, etc.  Hij of zij kan een verschil van leven of dood voor je betekenen.
Kijk eens bij onderstaande link.

http://kanker-actueel.nl/NL/search.html?search_text=coaching

banner-coaching


Mocht je vragen hebben,   mail maar even.

Vriendelijke groeten,    Rens

Overigens is Rens nooit bij dr. Gorter geweest en heeft hij op zijn eigen manier zijn hersentumor onder controle gekregen. Lees ook verder waarschuwing over dr. Robert Gorter

11 januari 2014: en weer een mooie uitslag. Rens blijft kankervrij. Heel mooi:

Beste familie vrienden en kennissen.

Vandaag 10 januari 2014 ben ik samen met Sandra en Rowan naar het AVL geweest voor de uitslag van mijn MRI scan. En deze was goed. Geen verandering  ten opzichte van de scan van een  half jaar terug.
De therapie in Heliomare voor mijn neurologische problemen is inmiddels  afgerond waardoor ik deze problemen redelijk onder controle heb.

Een mooi uitslag dus en een goede start voor 2014.

Vriendelijke groeten,  Rens, Sandra, Rowan

5 juli 2013:

het is toch geweldig dat het zo goed met Rens gaat. Vandaag kreeg ik deze mail van hem:

Beste familie vrienden en kenissen.
Vandaag 5-7-2013 ben ik samen met Sandra en Rowan naar het AVL
geweest, voor de uitslag van mijn MRI scan.
En deze was goed.   Sinds mijn operatie in november 2011 is er niets
te vinden wat maar wijst
op enige groei van de microscopisch kleine rest stukjes van de tumor.


Een geweldige uitslag dus.

Vriendelijke groeten,  Rens, Sandra, Rowan

2 januari 2013: Rens mailde mij 21 december 2012 het volgende:

Beste vrienden, kennissen, en Familie

Vandaag ben ik weer naar het AVL in Amsterdam geweest samen met Rosita en John voor een MRI uitslag. Deze uitslag was in het kort, gewoon goed. Geen aangroei of andere zaken waar ik me zorgen over hoef te maken. Momenteel gaat het steeds beter met me alleen dat gaat natuurlijk  nooit snel genoeg. De psycholoog stelde daarom een fysiotherapie voor in Heliomare ter ondersteuning van het genezingsproces.

Al met al toch een heel goed begin  van het nieuwe jaar.

Ik wens jullie allemaal prettige feestdagen, en een goed 2013,   Rens

Wat een prachtig bericht voor Rens dit resultaat. En dan te bedenken dat voorjaar 2011 zijn oncoloog hem vertelde dat zijn hersentumoren inmiddels inoperabel waren. Gelukkig zijn we (Rens vropeg of ik met hem mee wilde, via een second opinion in de Erasmus dan toch bij een wakkere operatie uitgekomen waar later bleek dat de hyperthermie plus voedingsuppletie de tumor operabel had gemaakt.  En nu dus al ruim een jaar klinisch kankervrij. Hieronder de berichten die Rens via mij in het forum had geplaatst:

Na een wachttijd van 3 en een halve maand, staat mijn wakkere operatie in Rotterdam Erasmus MC dan toch op de planning voor 17 November 2011. (tbv verwijderen van mijn hersuntumor)
(Omroep Max zendt op 26 oktober live een hersenoperatie uit op televisie vanuit het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg)

Al met al leef ik dan toch alweer ruim 8  jaar sinds de diagnose, en in goede kwaliteit van leven.

Autorijden mag ik dan eventjes een jaar niet vanwege een epileptische aanval, maar er zijn ergere dingen.
De Hyperthermie in Amsterdam ben ik nog mee bezig, en ik ben benieuwd naar de eerstvolgende MRI scan op 16 november 2011 voor de resultaten hiervan.
Wat heb ik eigenlijk te klagen ? Voorlopig geen vuiltje aan de lucht. Uiteraard hoop ik dat de operatie goed gaat, er geen kwaadaardigheid in de tumor is, en dat ik er goed uit kom. En dat ik daarna mijn leven weer kan oppakken voor
een jaar of 36.

Vervolg van hierboven zeg maar:

Mijn wakkere operatie is inmiddels  perfect verlopen.
Binnen 24 uur liep ik alweer op de zaal rond, nergens last van en topfit.  Ongelooflijk.
Geen complicaties of wat dan ook. Op een donderdagochtend geopereerd en de maandag daarop weer naar huis.
Alsof er niets gebeurd is.

Inmiddels heb ik ook een eerste mondelinge resultaat van mijn weefsel onderzoek. Hierin is geen enkele kwaadaardigheid gevonden. Heel mooi natuurlijk.
Afhankelijk van welk type gen ik heb, kan ik eventueel kiezen voor een chemo voor de laatste restjes.  Hier moet en kan ik nog even rustig over nadenken.

Resultaten van de hyperthermie weet ik niet. De chirurg kon niets ontdekken, maar dit is ook niet iets waar naar hij op zoek is.
Zelf heb ik de scans nog niet gezien.

Vervolg.

Na aanhoudende hoofdpijn en misselijkheid werd ik de vrijdag voor oud en nieuw weer onverwacht geopereerd om een teveel aan hersenvocht af te tappen en een aansluitpunt te maken op mijn schedel voor een eventuele drain.   Hetzelfde litteken werd wel weer opengemaakt maar al met al toch niet echt prettig. Oud en nieuw bracht ik noodgedwongen door in het Erasmus MC Niet leuk, maar we komen  er wel overheen.

Alemaal een heel gelukkig en gezond 2012

Vervolg

Inmiddels heb ik de uitslag gehad in het AVL van mijn eerste scan 3 maanden na de operatie.
Er werd geen chemo voorgesteld en en geen bestraling. Dit was natuurlijk geweldig. Mijn tumor is van graad 2
en relatief goedaardig, en het nut van een eventuele chemo staat zowiezo ter discusie bij graad 2. Hier had Kees
mij al op gewezen en ook Dr Valstar. Maar goed zo zitten we direct op 1 lijn, des te beter.
Er volgt nu een halfjaarlijkse scan ter controle.
Het pathologisch verslag uit Erasmus MC, van mijn Tumor, vermelde keurig mijn verzoek om een stukje tumorweefsel in te vriezen
op min 80, voor eventueeel gebruik voor in de toekomst bij dendritische celtherapie. (stukje ?)  5 x 3,5 x 2,5 cm
Dit moet genoeg wezen zou je zeggen.
Ook had ik kleurenfoto's gekregen van mijn operatie. Best wel intressant hoe je hoofd er van binnen uitziet, voor en na
de operatie.

Al met al een resultaat waar ik uiteraard heel tevreden mee ben.

Zonder kanker-actueel  en de persoonlijke ondersteuning van Kees daarbij was ik nooit tot dit resultaat gekomen.
Hierbij wil ik natuurlijk niet, heel veel andere mensen vergeten, die mij ondersteunt hebben (en nog steeds steunen)

Helaas heb ik wel weer eeen epileptische aanval gekregen waardoor ik opnieuw weer een jaar aanvalsvrij moet wezen voordat ik auto mag rijden.
En ik zat al net op een half jaar aanvalsvrij.  Maar dat heb ik al eerder laten blijken, dat is niet het ergste. Het gaat gewoon goed
dus wat wil je nog meer.

Ondertussen heb ik een bezoek gehad aan Dr Valstar.  Mijn supplementen zijn weer aangepast, omdat we nu weer een geheel nieuwe situatie hebben.
We hebben de tumor nog nooit zo klein gezien zegt Dr Valstar dan. Hopelijk redt ik het hier weer de komende tig jaar mee.
Ik blijf ook bij hem onder controle.


22 Juni 2012 Vervolg.
Na mijn tweede epileptische aanval na mijn operatie, ging het ineens een stuk minder met mij.
Klachten als gevoelig voor geluid, niet meer concentreren, snel geirriteerd (heel snel).
In overleg met mijn AVL arts, is mijn MRI scan van september naar juni vervroegd, want
je weet maar nooit.
Inmiddels (na 6 weken)zijn mijn klachten gelukkig verdwenen, na (hoe frappant het ook mag zijn) het stoppen met enkele geneesmiddelen.

Of het hieraan gelegen heeft weet ik nog steeds niet zeker, feit is dat het inmiddels weer perfect met me gaat.
De uitslag van mijn MRI scan ,25 Juni 2012 a.s. zie ik dan ook positief tegemoet.
Ik had het al eerder gelezen, over de Chromosoom afwijking 1p19Q Codelation, die een cruciale rol speelt bij het toedienen van chemo bij bestraling, en dan wel in positieve vorm. Gelukkig ben ik in het bezit van deze afwijking
en dat is toch ook weer mooi meegenomen, mocht het ooit zover bij me komen.

29 Juni 2012
De uitslag van mijn MRI Scan op 25 Juni 2012 was goed.
Geen tumorgroei of andere grappen die er niet horen. Volgende scan gepland voor over een half jaar.
Goed nieuws dus.

De recente klachten die ik had, die komen ook wel eens voor bij mensen met een soortgelijke opreatie in hetzelfde hersengebied. (rechtsvoor)
Vorige week leken die klachten weer even terug te komen. Ik houd nu redelijk nauwgezet bij, wat ik op een dag doe.
Rust, voedsel, computeren, lezen, feestjes, wandelen etc. Hieruit bleek dat ik wel net iets meer had gedaan als anders.
Ik krijg nu een nieuwe neuro psychologische test, specifiek op mijn hersen gebied,  (concentratie, beslising, planning)
om te kijken hoe het daar nu echt mee zit.  Dan volgt een soortement ondersteuning / begeleiding.
Dit kan ook geen kwaad lijkt me.

Groeten, van Rens

Rens Vlaar


Plaats een reactie ...

3 Reacties op "Hersentumoren: Man met inoperabele hersentumor na wakkere operatie en hyperthermie inmiddels ruim een jaar klinisch kankervrij"

  • Rosita :
    Hallo allemaal,

    De operatie van Rens is heel goed verlopen,
    we zijn vanmiddag bij hem geweest en hij was goed te spreken,
    hij kan alles nog bewegen,
    en hij is blij dat het achter de rug is.

    De mobiele telefoon van Rens is even niet in zijn bezit door omstandigheden,
    dus wie hem al gebeld of al ge sms't heeft, sorry dat hij niet bereikbaar was.
    Vanaf vrijdagavond is hij weer telefonisch bereikbaar als hij daar zin in heeft.
    Als hij nog te moe is, of als het te storend is, zal hij hem misschien uit hebben, maar het valt altijd te poberen.

    Groetjes Rosita
  • Kees Braam :
    Afgelopen week belde Rens mij. Het gaat heel goed met hem. Hij hoeft geen bestraling noch chemo. De tumor is op een heel klein stukje na verwijderd, maar tijdens de operatie heeft Rens met de arts overlegd om dat laatste kleine stukje niet weg te halen - was ook voorstel van de arts - omdat zijn tumor laaggradig is en wellicht goedaardig geworden. En hopelijk nemen andere functies de functie van ht bedreigde gebied de komende tijd de werking over. Rens vertelde mij dat zijn geheugen gewoon beter is en hij ook veel beter helder kan nadenken. Wel blijft hij uiteraard onder controle en krijgt om het halfjaar een scan. Met arts bioloog drs. Engelbert Valstar gaat hij overleggen om zijn voedingsuppletie aan te passen aan de nieuwe situatie. Met de hyperthermie stopt Rens voorlopig. Mooi nieuws dus voor Rens en het geeft mij persoonlijk ook voldoening dat wij met onze hulp - ik ben met Rens meegeweest voor een second opinion - daaraan een stukje hebben kunnen bijdragen. Al heeft Rens natuurlijk het overgrote deel zelf gedaan. Ook nog een keer hier herhaald: Rens gefeliciteerd met deze mooie uitslag. Groeten Kees
    • Kees :
      Afgelopen week kreeg ik een mailtje van Rens dat scans en onderzoek hebben uitgewezen dat alles prima in orde is met hem. Geen enkel teken van een recidief na toch al weer ruim 6 maanden na de operatie. Prachtig resultaat dus van iemand die steeds op zoek ging naar de beste aanpak en de beste kwaliteit van leven. Heel mooi.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: ervaringsverhaal >>